Péče o postižené dítě – Annie Baby Monitor pomáhá

Čtyřletý syn Štěpánky je jedno ze 117tis. postižených dětí v ČR. Tomuto chlapečkovi bylo ve 2,5 letech života diagnózován Xia-Gibbs syndrom („XGS“). 

XGS je velmi vzácný, nově objevený genetický syndrom, u kterého je gen AHDC1 mutovaný nebo chybí. Tento syndrom způsobuje těžké opoždění psychomotorického vývoje, centrální hypotonii, hypoplasia corpus callosum, centrální zrakovou vadu, nemluvnost, konzumaci pouze mixované stravy, reflux a další problémy z oblasti ortopedie nebo stomatologie. XGS s sebou přináší vysokou rizikovost – infekty, či možné laryngomalacie.

Jaký je váš příběh?

„Ve čtyřech týdnech života nebyl synův vývoj v pořádku a nastoupili jsme na první hospitalizaci ve FNM. Tímto se rozjel dvouletý maraton vyšetření, kterých bylo stovky. Zažili jsme mnoho měsíců, kdy jsme byli v Motole i 4x týdně a nebo rovnou hospitalizováni.

Ve 2,5 letech synova života přišla diagnóza – Xia Gibbs.„

Jak jste na zjištění postižení reagovali?

„Tady bych to rozdělila do dvou částí. 

Během těch prvních dvou let našeho maratonu vyšetření nám nikdo neřekl, že máme postižené dítě. Samozřejmě nám velmi brzy došlo, že se nejedná o to, že by byl syn pomalejší, ale že jde o vážný problém. V této době se pro nás synovi postižení stalo výzvou. Pokud mohu být úplně upřímná, doslova jsme si řekli, že jsme tým a rozhodně se z toho nepos*rem neboť co tě nezabije, to tě posílí.

Druhá reakce, nastala v okamžiku kdy nám byla řečena diagnóza, a tou byla úleva. 

Možná se ptáte proč, ale dítě bez diagnózy je systémový problém. Jednak se v takovém případě diagnóza pořad hledá, což znamená další a další vyšetření a je to problém i při žádostech o příspěvky, pomůcky apod. od státu.

Postupem času člověk zjistí, že mu jeho speciální dítě hodně upraví žebříček hodnot a váží si drobností, kterých si rodič zdravého dítěte většinou ani nevšimne.„

Jak se vám podařilo skloubit péči o postižené dítě se zaměstnáním?

„Museli jsme řešit bydlení a přesunout se do bezbariérového domu. V zaměstnání jsem po třech letech mateřské musela dát výpověď a po dalším roce jsem našla částečný úvazek na home office. Pracuji hlavně večer, když syn spí.„

Jak vypadá váš obyčejný den?

„Pokud jsme doma, tak den začíná vstáváním kolem 7, ranní hygienou a snídaní. 

Následuje inhalace a terapie Bemer. Potom spolu hodinku cvičíme fyzioterapii. Po cvičení máme pauzu v podobě pohádky a chvíli si hrajeme. 

Dále oběd a po obědě se věnujeme ergoterapii a syn jde odpočívat. Během synova odpočinku se věnuji domácím pracem nebo práci. 

Po odpočinku a svačině jdeme, i s manželem, ven na procházku, kolo nebo brusle. Po návratu si manžel se synem hrají a já připravuji večeři. 

Následuje společná večeře, Večerníček, druhá terapie Bemer, večerní hygiena, čtení pohádky a spánek. Já připravím oběd na další den a chvíli pracuji.„

Jak vám Annie, dětská chůvička, pomáhá v každodenním životě?

„Annie Baby Monitor pomáhá hodně. 

Syn spí nově ve svém pokojíčku, ale je nutný monitoring jako u miminka. Vzhledem k tomu, že je ležící a nemluví, nedokáže nás na svoje potřeby upozornit jinak než pláčem. Ať už se jedná o odkopanou deku, kterou se nedokáže přikryt, reflux nebo to že nemůže usnout. 

Další velkou pomoc přináší v období infektů, kdy syn končí pravidelně na Ventolinu. Annie, dětská chůvička, nám přináší klid, protože máme syna „na uchu“ a můžeme případně řešit problém hned.„

Co je na péči o postižené dítě nejnáročnější?

„Máme s manželem štěstí, že máme veselé dítě. Takže možná najít čas na naše záliby. Jelikož tou největší je sport, tak děláme vše proto, aby syn byl součástí. Jezdíme na kole, chodíme na brusle, běhat, na procházky do hor. V zimě na běžky nebo sáňkovat. 

Je pro nás naprostou nutností držet se ve fyzické kondici, protože syn váží 17 kg a lehčí už nebude. 

Spíš nás trápí systémové záležitosti.  Aktuálně v Praze nedostatek speciálních MŠ. Byrokracie úřadů, kdy na rozhodnutí čekáte i 8 měsíců. Samozřejmě také finanční náročnost je obrovská a ani zdaleka ji nepokryjí příspěvky na péči od státu.„

Kde na všechno berete sílu? Jak se dobíjíte? Co vám pomáhá?

„Sílu nacházím v synově úsměvu a pokrocích, které jsou tvrdě vydřené. 

Dobíjím se sportem a svým domácím rehabilitačním cvičením, protože i já potřebuji regenerovat a řeším také různé dysbalance z nošení syna. 

A pokud potřebuji opravdu relax, tak knihou nebo filmem.„

Co vám v péči o postižené dítě pomáhá?

„Dobrý time management 🙂 Neb den má pouze 24 hodin. Také to, že se mi povedlo dobře zorganizovat celou domácnost, takže nic nehledám 😀 a maximálně zefektivnit úklid.„

Jaká funkce Annie Baby Monitor je pro vás nejvíce nápomocná/přínosná?

„Největší bonus vidím ve funkci na Apple Watch, protože  je fajn nemyslet na to jestli máte mobil nebo chůvičku ve svém dosahu.„

Jaké opory se Vám dostalo? Od státu, lékařství, blízkých, …

„Rodina pomáhá občasným hlídáním a nákupem různých rehabilitačních pomůcek, které syn dostává jako dárky k narozeninám, Vánocům atd. místo hraček. 

Podpora od státu je formou příspěvku na péči, zdravotní pojišťovna financuje interiérovou židli a vozík, samozřejmě s naši financí spoluúčasti. 

Co se týče lékařské pomoci, mohu říci, že jsme měli vždy štěstí na milé profesionály. Především na úžasnou fyzioterapeutku z FNM, kterou máme od synových 8 týdnů a perfektně me učí všechny cviky, které pak cvičíme doma, a hlavně vysvětluje co, jak a proč.„

Jaká opora v péči o postižené dítě vám chybí?

„Bereme vše tak, jak je. A pracujeme s tím, co máme. Takže se to nedá konkrétně říci. Nicméně veřejný prostor by se mohl upravit, protože handicapovaný člověk není jen samostatně se pohybující vozíčkář.„

Jak byste srovnala situaci v jiných státech s Českou republikou? V čem se liší přístup k handicapovaným, nabídka pomůcek apod.

„Řekla bych, že právě ten veřejný prostor na postižené děti, hlavně v ČR, není připraven. 

Např. když jdu nakupovat, tak invalidní vozík nemá žádný úložný prostor jako kočárek, takže v praxi tlačím vozík a za sebou táhnou košík do kterého dám sotva polovinu nákupu. Na normální nákupy musím domlouvat hlídání manželem. Přitom existuje speciální velký nákupní vozík pro tyto nesedící děti, který používají třeba v Irsku a Británii. 

Oslovila jsem před rokem s tímto vylepšením řetězce jako je Lidl, Globus nebo Billa a přestože slibovali reakci, nikdo doposud neodpověděl. Přitom investice kolem 30 tis. bez množstevní slevy by takové giganty na trhu nevytrhla.

Další oblastí veřejného prostoru jsou WC pro handicapované. Je skvělé, že jsou, ale nám maminkám dětí na plenkách moc nepomůžu. Chybí větší přebalovací pult. Opět v Británii a Irsku se začínají objevovat. Naše děti přebalovací pulty na dětských WC neunesou a proto jsme nuceny přebalovat svoje děti na dece na zemi. Ať žije lidská důstojnost. 

Co se pomůcek týče, tak zahraniční nákupy jsou standardem.„

Máte teď možnost oslovit rodiče, které prožívají podobný příběh – pečuje o postižené dítě. Co byste jim vzkázala?

„Radujte se z maličkostí a nevzdávejte se, protože i malý pokrok dokáže velké věci.“ 

Jste rodič s podobným příběhem? Nebo máte blízké, kteří si prožívají obdobný příběh? 

Napište nám skrz kontaktní formulář a my vám poskytneme Annie, dětskou chůvičku, zcela zdarma. Annie Baby Monitor je vyvinuta pro rodiče, aby pomáhala s péčí o dítě. 

Chcete se dozvědět více o Annie Baby Monitor? Čtěte dál:

• Jak funguje dětská chůvička Annie Baby Monitor
• Hlavní výhody dětské chůvičky Annie pro vás a vaše dítě
• 5 tipů, jak efektivně používat dětskou chůvičku Annie